Chcete vědět, co za poslední měsíc napsalo na téma roztroušená skleróza (RS, multiple sclerosis MS) v našich médiích? Souhrn zajímavých článků a přehled zpráv, které byly publikovány v minulém měsíci.

ČERVEN 2022

• Pacientské blogy • Desatero o bezpečí pacienta • Nové možnosti léčby pro pacienty s RS • Soutěž Rozsviťme ČR je opět tady! • Uprchlíci s RS • RS je třeba stabilizovat co nejdříve • Stydím se za mámu, protože má RS! • Zítřek není samozřejmost • Stres, covid, očkování můžou být spouštěčem atak • RS se nevyhýbá ani dětem • Pozor na spánkovou deprivaci • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

O umení odísť (blog Michala Hellebrandta)

Ahoj RSkári. Začínam pozdravom “ahoj”, aj keď by som ním v podstate mal končiť.
Myslím, že je čas moje blogovanie pekným jubilejným číslom 35 uzavrieť.

Desatero o bezpečí pacienta 1. DÍL

Cítíte se ve zdravotnickém zařízení bezpečně? Pokud ne, hned si položte druhou otázku: „Mohu to nějak ovlivnit?“ Správná odpověď zní: „Ano, mohu to významně ovlivnit!“

Desatero o bezpečí pacienta 2. DÍL

Bezpečí je pocit, který nás provází, když se pohybujeme ve známém prostředí, kde nám nehrozí
žádná újma, kde nás okolí chápe a podporuje. Do zdravotnického zařízení většinou nepřicházíme dobře naladěni. Jsme nemocní, máme potíže, bolesti a obavy. Tomu, aby pomoc zdravotnických pracovníků byla opravdu účinná a bezpečná, můžeme mnohdy napomoci sami.

Právo na podání stížnosti na zdrav. zařízení a právo na druhý názor

Pokud nejste spokojeni se zdravotní péčí, které se vám dostává, můžete podat stížnost příslušnému poskytovateli zdravotních služeb.

Mýtů a dezinformací o RS je hodně

„Žijeme ve světě, který nám přináší každou vteřinu spoustu informací, jež nejsme schopni pojmout, natož ještě zpracovat. Otázka je, co z těch informací si chceme připustit a jakým způsobem je zpracujeme. Pokud šlo o informace nepravdivé či zkreslené, mohly zasáhnout do našich životů a ovlivňovaly naše myšlení a jednání nesprávným způsobem,“ vysvětlil v úvodu své přednášky MUDr. Pavel Hradílek, vedoucí lékaře Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění Neurologické kliniky ostravské Fakultní nemocnice, který si na Světový den Roztroušené sklerózy připravil přednášku o mýtech a dezinformacích, které kolem RS kolují.

O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu

5. 11. 2022 v pražském Hotelu ILF můžete potkat nejen špičkové odborníky, ale také načerpat spoustu nových poznatků, získat cenná doporučení a třeba i jiný pohled na eReSku.

SOUTĚŽ ROZSVIŤME ČR JE OPĚT TADY

Letošní, již 6. ročník výtvarné a literární soutěže jsme spustili 30. 5. 2022 u příležitosti Světového dne RS. Zasílat soutěžní díla můžete do 30. 9. 2022. Internetové hlasování a hodnocení odborné poroty pak proběhne v termínu 10. - 31. 10. 2022, vyhlášení výsledků během listopadu 2022.

ZELENÁČ VE SVĚTĚ RS

K letošnímu Světovému dni RS byl v premiéře uveden krátký film „Co tě nezabije…“ režiséra Tomáše Pokorného. Mladý tvůrce si diagnózu roztroušená skleróza od lékařů vyslechl ve svých třiceti letech. Po půl roce deprese nyní našel s pomocí komunity a psychické pomoci Nadačního fondu IMPULS opět inspiraci k životu a k tvorbě a rozhodl se o tom začít točit.

Lékařka: Léčba pomůže lidem s roztroušenou sklerózou žít roky bez potíží

Jana Adámková je vedoucí jediného centra v Jihočeském kraji, které sídlí v Českých Budějovicích a specializuje se na roztroušenou sklerózu. „Zažitý mýtus, že trpět touto nemocí znamená v brzké době usednout na invalidní vozík a trpět demencí, je třeba zcela opustit,“ říká lékařka.

HOKEJKY PRO KLUKA PUKA 2022

Nadační akce HOKEJKY PRO KLUKA PUKA, se po dvouleté nedobrovolné přestávce vrátila zpět na FC Pálava Mikulov. Akce proběhla tradičně pod záštitou pana senátora a starosty města Mikulov, Rostislava Koštiala. Fotbalové dresy oblékla řada nadačních přátel a podpořila tak Jakuba i Petru v jejich pomoci pacientům s RS.

Díky benefiční soutěži v České televizi přispěli dárci ROSCE přes 120 tisíc korun

Vědomostní soutěž se vysílá ve všední dny před večerními Událostmi a moderuje ji Aleš Háma. Česká televize pravidelně zařazuje do programu benefiční díly ve prospěch vybraných neziskových organizací. Unie ROSKA poslala začátkem letošního roku přihlášku do takového benefičního speciálu, byla vybrána a na konci dubna se v Praze natáčelo.

Sociální poradna Unie ROSKA – dotaz k předčasnému důchodu u pacienta s RS

Mám již mnoho let roztroušenou sklerózu, nikdy mi ale nebyl přiznán invalidní důchod. Jelikož se již blížím ke starobnímu, chtěl bych si požádat o předčasný důchod. Je mi 61 let a práce je pro mě už opravdu těžká. Mám ale strach, že budu pak mít důchod mnohem nižší a nevystačím.

Akce SMS - Sklerotici na vodě 2022

Pozvánka z vodácké základny Kácov je tady.

Donio sbírka - pomoc s financováním léčby nebo pomůcek

Potřebujete pomoci s financováním léčebných pomůcek?

Nové záhony díky nadačnímu fondu Tesco

Nadační fond Tesco zapojuje veřejnost do výběru projektu, který finančně podpoří. Projekt nazvaný Vy rozhodujete, my pomáháme funguje jednoduše. V obchodním domě jsou představeny různé projekty z blízkého okolí a veřejnost pomocí žetonů hlasuje. Získali jsme díky tomu 10 tisíc korun na nákup nové zeminy pro Bylinkovou zahradu Josefa Kamela při Domově sv. Josefa.

Kostel svaté Anny se otevřel

I v letošním roce jsme s radostí otevřeli brány kostela sv. Anny v Domově sv. Josefa v Žirči. Noc kostelů zahájily zvony ve věži a přilákaly první návštěvníky. Jaká to byla radost, vidět plné lavice milých lidí!

Cannisterapie a dechové cvičení? Pro nás žádný problém!

Aktivizační činnost patří mezi klienty k těm nejoblíbenějším. Výlety za kulturou, sportem anebo jen tak, do města nákupy jsou možné díky dobrovolníkům, kteří je doprovází. V Domově sv. Josefa jsme se už několikrát mohli přesvědčit, že pes je skutečně nejlepší přítel člověka. Na jaře nám představila své labradory paní Ing. Vladimíra Kasalová ze spolku Aura Canis, z. s. a od března do května s fenkou Lady a psem Baryčkem pravidelně přijížděla na canisterapie.

Nové přístroje pro fyzioterapii

Rehabilitace patří mezi nejdůležitější pilíře naší péče. Bojovat s roztroušenou sklerózou bez podpůrných terapií by bylo téměř nemožné.

Mé obrazy jsou temné, říká autorka prodejní výstavy

Obrazy Hany Farkašové jsou sice temné, ale jak říká, démonů, které znázorníte a pojmenujete, se už nemusíte bát. Ztratí nad vámi moc. Autorka sama bojuje s roztroušenou sklerózou.

Desáty ročník Olomoucké štafety na vozíku spojil na jedné trati dva světy

Tradiční Olomoucká štafeta na vozíku se vrací v podobě svého jubilejního 10. ročníku, který proběhl v pátek 17. 6. 2022 v Rudolfově aleji na Výstavišti Flora Olomouc. Během dvanáctihodinové sportovně-kulturně-osvětové akce čekala Olomoučany spousta zábavy pro celou rodinu a nechyběl ani pestrý hudební program.

Stydím se za mámu, protože má roztroušenou sklerózu

Ahoj Mourrisone, moje máma je nemocná, má roztroušenou sklerózu, špatně chodí, blbě mluví a já nechci, aby ji moji spolužáci viděli. Někdy se za ni i stydím, je to špatně? Fany

Hana Robinson zasvětila život hudbě - Kariéru jí komplikují dvě vážná onemocnění!

Vážný úraz v dětství ji přivedl ke hře na klavír. I když pak Hana Robinson studovala různé obory a vyzkoušela mnohé profese, nakonec zakotvila přece jen u hudby. Dnes má zpěvačka, klavíristka a skladatelka za sebou mnoho úspěchů, musí ale také bojovat s vážnými zdravotními problémy. Lékaři jí nejprve diagnostikovali roztroušenou sklerózu, k níž se nedávno přidal i u nás vzácný chronický zánět pavoučnice.

Aleš má roztroušenou sklerózu, bez holí se neobejde: Nemoc ho připravila o práci i manželství

Alešovi se před pěti lety zcela změnil život. Do té doby aktivní člověk a manažer v automobilce se dozvěděl, že má roztroušenou sklerózu. Po oznámení diagnózy se mu ulevilo, protože do té doby byl pro okolí unaveným simulantem. Kvůli progresivní formě nemoci se ale jeho stav rychle zhoršoval a musel začít chodit o berlích. Léky mu navíc nezabíraly. Nemoc poznamenala jeho pracovní i soukromý život.

V Česku se léčí uprchlíci s roztroušenou sklerózou: Spouštěčem nemoci může být i stres, varují lékaři

Roztroušenou sklerózou trpí na světě 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s touto nemocí a v posledních měsících k nim přibývají i pacienti z Ukrajiny. Ve specializovaných centrech se jich momentálně léčí kolem 30, jedná se většinou o mladé ženy. Ačkoliv příčina RS není doposud známá, odborníci upozorňují, že spouštěčem nemoci může být i stres. Ten může i zhoršit projevy nemoci.

Sportovně relaxační areál v Hluboké ožil benefiční akcí Hejbni kostrou

Benefiční rodinné odpoledne s kulturním a sportovním programem ve prospěch lidí s roztroušenou sklerózou, které pořádala pacientská organizace ROSKA v Českých Budějovicích, se uskutečnilo v sobotu 11. 6. 2022 ve Sportovně relaxačním areálu Hluboké nad Vltavou.

Hokejky pro Kluka Puka 2022: Nenechte se vyřadit ze hry

Jakub Voráček, útočník NHL, národního týmu, ale také člen týmu Nadace Jakuba Voráčka společně s celou řadou známých sportovců a osobností zabojoval a pro Petru a dalších skoro 20 tisíc pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní připsal v jednom týdnu další jeden milion korun. Charitativní fotbalový turnaj Hokejky pro Kluka Puka se po dvouleté nedobrovolné přestávce vrátil zpět na FC Pálava Mikulov.

Renata ze Rvenic pomáhala dětem. Teď je v těžké situaci, pomoci jí chtějí jiní

Renata Kučerová bydlí ve Rvenicích u Postoloprt v rodinném domě se svým třináctiletým synem Janem. Vystudovala zdravotnickou školu v Mostě. Po studiu pomáhala sociálně slabým. Pracovala také v Dětské psychiatrické léčebně v Lounech nebo Kojeneckém ústavu v Mostě. V roce 2009 byla ženě diagnostikována roztroušená skleróza. Nyní je v invalidním důchodu. Její zdravotní stav a celou životní situaci zkomplikovala letošní vážná dopravní nehoda.

Navzdory roztroušené skleróze pomáhá ostatním řešit náročné životní situace

Jitka má spokojenou rodinu, dvě školou povinné dcery a činorodého manžela. Ačkoliv už dvanáct let trpí roztroušenou sklerózou, jako sociální pracovnice a veřejná opatrovnice dokáže sama poskytovat podporu lidem, kterým život postavil do cesty nejrůznější komplikace

Roztroušenou sklerózu je potřeba stabilizovat co nejdříve, upozorňuje neuroložka Horáková

Problémy s pohybem, zrakem, únava nebo deprese - takové příznaky jsou typické pro roztroušenou sklerózu. Pacienti se od letošního jara k účinným lékům dostanou rychleji, a to díky tomu, že některé z nich začaly hradit zdravotní pojišťovny. „Nemoc je potřeba stabilizovat co nejdříve hned na začátku,“ upozorňuje v reportáži Českého rozhlasu Plus neuroložka Dana Horáková.

ŽIVOT S ALERGIEMI ANEB A TY TEDA JÍŠ JAKO CO? #SPORTSMAN

Život s alergiemi je prostě náročnější. Vyšší ceny speciálních potravin, ve většině restaurací se člověk vůbec nenají a nesmí chybět ani nechtěné sociální vyloučení na společenských akcích. Já jsem takový „multi alergik“, takže alergie číhá doslova na každém kroku. Od mléčné bílkoviny, přes lepek, tymián, některé léky, dezinfekci, prach…. (Největší alergii mám na lidskou blbost, ale na ni je i můj Desloratadine krátký.)

JAK SE CHODÍ S BÍLOU HOLÍ

Na osvětové akci Neboj se (mě) aneb jak to vidí nevidomí si mohli návštěvníci vyzkoušet chůzi s bílou holí a dozvědět se řadu užitečných informací. Kvůli špatnému počasí akce neprobíhala podle plánu v Brně na náměstí Svobody, ale v zastřešeném prostoru u Komerční banky, v pasáži Rozkvět a v Domě pánů z Lipé. Bylo to pohotové řešení, které se rozhodně vyplatilo.

DEN BLBEC V PRAXI #SPORTSMAN

Mé vtipné představy o pondělku: ráno si půjdu zacvičit, práce, vaření a večer nordic walking. Realita se tomu přiblížila, ale jinak to byl ukázkový DEN BLBEC. V pondělí ráno probuzení do teploty a vyděšení při pohledu na mé gigantické nohy. Nateklé od kolen až po prsty. Naivně jsem se pokoušel dostat do bot, které se mi „řehtaly“ po celou dobu mého urputného snažení. Prostě dvě konve místo nohou a zahrádka na zalití nikde.

Zítřek není samozřejmost: Raperka Tina promluvila o své vážné nemoci

Raperka a zpěvačka Tina před šesti lety prodělala vážný kolaps a následně se v nemocnici od lékařů dozvěděla zdrcující diagnózu, která jí změnila život. Dvojnásobná maminka trpí roztroušenou sklerózou, přesto ale bojuje s osudem a každý rok si připomíná výročí svého "znovuzrození".

Roztroušená skleróza jako příčina inkontinence

Potíže s nechtěným únikem moči postihují 80–90 % pacientů s RS. Vzácně se může inkontinence projevit jako první příznak této choroby. Únik moči spojený s RS není způsoben stejnými příčinami jako například u starších lidí nebo u žen. Vylučovací funkce je řízena nervovými cestami v míše, a pokud je přerušují zánětlivá ložiska RS, dochází k nechtěnému úniku moči.

AKTIVNÍ ŽIVOT: WEB, KTERÝ POMÁHÁ LIDEM S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU

Roztroušená skleróza patří k onemocněním, která nejsou ani ve 21. století dostatečně objasněna. Jak vysvětluje zakladatelka webu Aktivní život Hana Potměšilová, nejen mezi laiky, ale bohužel i mezi odbornou lékařskou veřejností stále panuje celá řada předsudků a mýtů týkajících se vzniku, léčby a průběhu tohoto onemocnění.

Roztroušená skleróza: Stres, covid i očkování může být spouštěčem atak

K atakám roztroušené sklerózy přispívá i vysoká míra stresu v populaci. Prožili jsme covidovou pandemii, na kterou navázala válka na Ukrajině, a přišlo i zhoršení ekonomické situace. To vše jsou velké stresory, které naši pacienti silně prožívají a bohužel mohou zapříčinit ataku. Silný stres může dokonce nemoc i vyvolat. Pacienti s roztroušenou sklerózou se od letošního jara dostávají k nové léčbě, která by jim měla pomoci lépe s nemocí bojovat.

Roztroušená skleróza se nevyhýbá ani dětem

Roztroušená skleróza, která postihuje hlavně mladé dospělé ženy, se nevyhýbá ani dětem. Protože se ale problém týká jen malé skupiny dětí, pediatři často na toto onemocnění při problémech nepomyslí a diagnostiku tak mohou nechtěně oddálit. Právě u nich je ovšem snad ještě důležitější než u dospělých pacientů včasné nasazení léčby.

PROFESORKA HAVRDOVÁ: LIDÉ S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU SE DOSTANOU RYCHLE K NOVÉ LÉČBĚ

Tisíce pacientů s roztroušenou sklerózou se od jara tohoto roku dostanou rychleji k novým a účinným lékům. Zdravotní pojišťovny začaly hradit některé léčivé přípravky, které mohli neurologové svým pacientům nasazovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní lékaři na nic nečekají a pokud tzv. vysoce efektivní léčbu vyhodnotí jako vhodnou, nemocnému ji rovnou dají.

Dvojité vidění může signalizovat běžnou oční vadu, přemíru alkoholu, zákal, ale i poškození mozku

Dvojité vidění neboli diplopie se projevuje tím, že člověk současně vidí dva obrazy jednoho existujícího předmětu. Objevuje se například ve chvíli, kdy to přeženete s alkoholem. Důvody ale mohou být vážnější, například oční vada nebo poškození mozku. Jak to rozeznat a jak se léčí?

Druhý život – denní stacionář, který vrací lidi zpět do života

Kladenský denní stacionář Druhý život je jediným zařízením svého druhu ve Středočeském kraji. Vyplňuje totiž mezeru, která se v systému sociální péče vztahuje na pacienty se získaným poškozením mozku. Cílem je klient vést k co největší samostatnosti a soběstačnosti.

Slunečnice na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou. Rostou na jihlavských hradbách

Desítky slunečnic budou letos v létě zdobit parkán jihlavských hradeb. Zasadili je lidé na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou. Roztroušená skleróza je nemoc, se kterou jen na Vysočině bojují stovky pacientů. V Jihlavě je přišly alespoň takto symbolicky podpořit desítky lidí.

Život s roztroušenou sklerózou pro mě není boj, ale soužití, říká pacient, který zůstává aktivní

Na 30. května připadá Světový den roztroušené sklerózy. Lékaři ji ročně v Čechách diagnostikují zhruba u 700 lidí. Toto nevyléčitelné onemocnění otočilo ze dne na den život naruby Pavlu Stočkovi z Českých Budějovic. Nelituje se, i když skončil na invalidním vozíku. Každodenním cvičením a optimistickým přístupem se snaží zahnat obavy z budoucnosti.

V areálu nemocnice v Teplicích je záhon slunečnic na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou

Před neurologickým oddělením teplické nemocnice vykvetou slunečnice. Celý záhon vysadilo několik desítek lidí. Sázel primátor Hynek Hanza i jeho náměstek Jiří Štábl, zapojili se i další lidé z vedení města. „Svoje“ slunečnice má i organizace Květina z.s, jejíž zástupkyně přišly projekt Nadačního fondu Impuls podpořit.

Slunečnice rozsvítí kroměřížskou Květnou zahradu – Vysadí je pacienti s roztroušenou sklerózou

Desítky slunečnic vysadí v pátek 1. 7. 2022 v Květné zahradě v Kroměříži pacienti s roztroušenou sklerózou. Akce s názvem Rozsviťme Českou republiku startuje ve 14.30 hodin. Pacienti chtějí upozornit na nemoc, kterou v Česku trpí přes 20 000 lidí.

Hvězdy ve Žďáře! Voráček, Nečas, Pastrňák nebo Hronek se představí v charitativním utkání

Takovou hokejovou akci ještě Žďár nad Sázavou nezažil, 19. 8. 2022 se může těšit na současné i bývalé hráče NHL. V rámci charitativního utkání Hvězdy 2022 si kapitáni Jakub Voráček a Martin Nečas vyberou své týmy. Výtěžek akce bude rovnoměrně rozdělen mezi Nadaci Jakuba Voráčka, Popálky, o. p. s., a také mládež hokejového klubu ve Žďáře.

Známá herečka emotivně popsala život s roztroušenou sklerózou: Mezi záplavou slz vylíčila, s čím se denně potýká

Herečka Bianca Wallace se na sociální síti podělila o emotivní příspěvek, v němž popsala boj s roztroušenou sklerózou. Na několika fotografiích a videích zachytila každodenní útrapy, které jí nemoc způsobuje.

Potíže s vyprazdňováním trápí přes 40 % naší populace

Neřešené problémy s vyprazdňováním často vedou k izolaci a vyloučení pacientů z práce i společenského života. Světový týden kontinence chce bořit tabu, ukázat lidem, že není důvod se stydět a připomenout, že existuje účinné řešení, které je vrátí zpět k běžným činnostem. Příčiny jsou různé, od neurogenních, tedy narušení komunikace nervového systému, přes poporodní poranění nebo pokles pánevního dna. Důvodem ale může být i roztroušená skleróza či diabetes a další onemocnění.

Slunečnice září v Kateřinské zahradě

U příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy jsme v Kateřinské zahradě již tradičně sázeli slunečnice. Osvětový projekt s názvem Rozsviťme Českou republiku uspořádal na podporu nemocných s roztroušenou sklerózou Nadační fond IMPULS ve spolupráci s VFN, zdejší neurologickou klinikou a RS centrem, a 1. LF UK. Cílem akce je šířit povědomí o tomto autoimunitním onemocnění, které postihuje centrální nervovou soustavu, zlepšit dostupnost léčby a rehabilitační péče o pacienty.

ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA. NEMOCÍ MNOHA TVÁŘÍ TRPÍ PŘEDEVŠÍM MLADÍ DOSPĚLÍ

Odhadem je v Česku více než 22 000 lidí, kteří trpí roztroušenou sklerózou – nemocí centrálního nervového systému. Vzhledem k tomu, že příčina nemoci není přesně známá a její příznaky se u mnohých lidí výrazně liší, obecně se roztroušené skleróze říká „nemoc mnoha tváří“.

Rozbitý invalidní vozík je v USA noční můrou. V Coloradu se problém rozhodli řešit zákonem o právu na opravu

Opravy vozíků jsou problém v řadě států po celém světě. Své o tom vědí i Američané, kteří jsou upoutáni na kolečkové křeslo – pokud se jim porouchá, většinou to pro ně znamená, že jsou i řadu měsíců upoutáni na lůžko. Na vině je přístup pojišťoven i to, že oprava vlastními silami může znamenat ztrátu záruky nebo konec s hrazením oprav pojišťovnou. To se nyní rozhodl změnit stát Colorado, který schválil zákon o právu na opravu.

Neschopnost zhubnout, špatná regenerace a rozhozené hormony: Spánková deprivace má na svědomí řadu potíží na více úrovních

To, že je spánek důležitý, víme všichni. Přesto často nedbáme, spíme málo a následnou únavu řešíme kávou a jinými „nakopávači“. Jde-li o každodenní realitu, můžeme si i vážně poškodit zdraví. K tomu, abychom spánek začali brát vážně, třeba pomůže krátký přehled toho, co hrozí.

V Postoloprtech se jel cyklistický závod. Výtěžek z „Tour de Prty“ pomůže ženě s roztroušenou sklerózou

Postoloprty – Startovalo se v sobotu 11. 6. 2022 v čase od Infocentra Kulturního zařízení města Postoloprty, Mírové nám. 3.

Connor's letter to MS

In 2022, Connor will be taking part in the Great North Run to support the MS Trust. Here, Connor writes a letter to MS, openly sharing his thoughts on the condition his sister, Patsy, was diagnosed with at the age of 14.

Temperature sensitivity

People with MS can be sensitive to extremes of temperature, and find that heat or cold makes their MS symptoms worsen. Some people can find they experience problems with both extremes of temperature. This can be hard to explain to people around you, as different symptoms may be affected by heat and cold. You may find you need to monitor the temperature and situation around you and take steps to keep yourself at a comfortable temperature.