Chcete vědět, co za poslední měsíc napsalo na téma roztroušená skleróza (RS, multiple sclerosis MS) v našich médiích? Souhrn zajímavých článků a přehled zpráv, které byly publikovány v minulém měsíci.

ČERVENEC 2022

• ePoukazy na zdravotnické prostředky • Nestůjte ve frontě! • 20. Ročník CESTY ZA DUHOU se blíží • Pojďte se taky trousit! • Pomoc při poruchách rovnováhy u pacientů s RS • Tip na netradiční dovolenou • Myslíš, že jsi přišel o všechno? Bojuj! • Příznaky RS • Potíže s vyprazdňováním • Jak pomáhá hipoterapie? •  Pacientské blogy • Léčebné konopí versus byrokracie • Co na to posudkový lékař? • Sedm tipů, jak si usnadnit život s RS • Moderní léčba RS je tu • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

Léčivé přípravky a upozornění na zásadní rozdíly mezi nimi a některými dalšími kategoriemi výrobků na trhu

V České republice je v prodeji značné množství výrobků, jejichž účelem je pozitivně ovlivňovat lidský organismus a napomáhat jeho správnému fungování. V praxi jsou za léčivé přípravky často zaměňovány zejména zdravotnické prostředky, doplňky stravy a kosmetické přípravky. Pro pochopení základního rozdílu mezi těmito výrobky uvádíme velmi stručnou charakteristiku těchto kategorií.

Poukaz na zdravotnické prostředky

Zdravotnické prostředky se předepisují na poukaz, který lze vystavit v listinné i elektronické podobě. Státní ústav pro kontrolu léčiv spustil v neděli před létem novou funkcionalitu eReceptu – elektronický poukaz na zdravotnické prostředky. Zdravotničtí pracovníci začali ePoukaz používat již krátce po jeho uvedení do provozu.

Nestůjte ve frontě, zřiďte si Mobilní klíč eGovernmentu a komunikujte s Úřadem práce ČR elektronicky

Každé čtvrtletí dokládají příjemci příspěvku na bydlení, přídavku na dítě a zvýšeného příspěvku na péči příjmy a uhrazené náklady na bydlení za předchozí kvartál. Podklady pro vyhodnocení nároku na výše uvedené dávky je možné zaslat elektronicky, např. přes Identitu občana. Nově si zájemci mohou zřídit mobilní klíč na všech krajských pobočkách Úřadu práce ČR u přepážek označených logem Czech POINT. 

20. ročník CESTY ZA DUHOU jde do finiše příprav!

V letošním roce nás provází téma „CESTA“. Je to opět velmi široké téma a nabízí řadu možností připomenout si vaše výpravy životem, krajinou, s rodinou, přáteli, do minulosti, do budoucna.

Tzv. off-label použití registrovaných léčivých přípravků

Ošetřující lékař může při poskytování zdravotních služeb použít registrovaný léčivý přípravek způsobem, který není v souladu se souhrnem údajů o přípravku.

Trousíme se z kopce 2022

Hlavní cílem výzvy bylo a je na dálku podpořit a potěšit všechny ty mezi námi, kteří bojují s nějakou těžkou nemocí, ale jejich duše se stále toulá po horách. 29. 5. 2022 vyrazili Horobraníci (uživatelé aplikace Horobraní) na hory hlavně pro pacienty s roztroušenou sklerózou nebo s nějakou další chorobou. Skrze fotku přiloženou k výstupu vyjádřili mnoho.

Výchovné

Od příštího roku bude státem vyplácena důchodcům nová dávka, výchovné. Na výchovné bude mít nárok pouze jeden z rodičů. Bude to ten, který se o potomka převážně staral. Tomu se starobní důchod od příštího roku zvýší o 500 korun za každé vychované dítě.

Dotaz a odpověď lékaře k současné vlně koronaviru

Jsou potřeba nějaká speciální opatření pro pacienty s RS? Nošení roušek ve veřejné dopravě a zdravotnických zařízeních? Omezit společenské akce? V případě podezření na nákazu kontaktovat praktického lékaře? V případě pozitivního testu vyžadovat antivirotika nebo to nechat na rozhodnutí praktického lékaře? Je dobře kontaktovat i ošetřujícího neurologa?

Ohlédnutí za Světovým dnem RS 2022

Světový den roztroušené sklerózy každoročně připadá na 30. 5. Pro roky 2020–2023 bylo vybráno nosné téma „MS Connections“. O celosvětových akcích k této osvětové kampani se můžete dočíst na stránkách worldMSday. 

JAK VÁM POMOHOU V CENTRU SPECIALIZOVANÉ PÉČE, V RS CENTRU OSTRAVA

Centra vysoce specializované péče, kde se léčí roztroušená skleróza poskytují pacientům nejen moderní léčbu, ale také komplexní péči. Tentokrát jsme se podívali do RS Centra v Ostravě.

MUDR. PAVEL HRADÍLEK: PRŮVODCE RS A TĚHOTENSTVÍ

Pacientky nemocné RS mívají mnoho otázek, které souvisí s těhotenstvím a RS. V připraveném videu je mnoho těchto otázek zodpovězeno.

Netradiční dovolená letos popáté

I letos měli v Domově sv. Josefa týdenní návštěvu deseti dobrovolnic z Prahy. Kdysi to začalo jako oficiální mezinárodní spolupráce zaštítěná organizací CISV. Dnes je to skupina kamarádek, které si vezmou dovolenou, popřípadě mají prázdniny a přijedou pomáhat v týdnu před největší prezentační a benefiční akcí Svatoanenské zahradní slavnosti aneb slavnosti bez bariér.

Aktuální číslo magazínu VOZKA

Nové šedesátistránkové číslo čtvrtletního magazínu pro vozíčkáře VOZKA je opět pestrým a obsáhlým kaleidoskopem zpráv, informací, tipů, rad a zajímavostí o životě a pro život na vozíku.

Životem zkoušená zpěvačka Hana Robinson: Po roztroušené skleróze další krutá diagnóza!

Chtělo by se říct, že kruté diagnózy a vážná onemocnění Hanu Robinson rozhodně nepřipravily o optimismus a radost ze života. Stále vystupuje, zpívá, hraje na milované piano i skládá hudbu. Jsou ale samozřejmě věci, které, jak jindy optimistická umělkyně přiznává, jí nejspíš už budou v životě zapovězeny.

Matějíčkovým ve Zvoli shořel bezbariérový dům: Nestihli se ani nastěhovat, požár napáchal škody za milion a půl korun

Matějíčkovi ze Zvole u Prahy přišli kvůli požáru o svůj rodinný dům. Požár zničil střechu a přízemí, jež bylo navíc budováno jako bezbariérové pro Romana, který trpí roztroušenou sklerózou a do budoucna bude potřebovat vozík. Rodina se do domu měla brzy nastěhovat, to teď ale nejde.

Sandru roztroušená skleróza připravila o ruce, maluje ústy! Stojí za to bojovat, vzkazuje

Zcela nevyzpytatelná je roztroušená skleróza. U Sandry Szczurové z Ostravy mělo toto nervové onemocnění rychlý průběh. Když jí „vyřadilo“ nohy i ruce, našla nový smysl bytí, malování ústy.

Zpočátku ji jen brnělo ve tváři. Pak Daně diagnostikovali vážné neurologické onemocnění

Ve třetím ročníku gymnázia se Dana Tvrdíková z Českých Budějovic musela vyrovnat s krutou diagnózou – roztroušenou sklerózou. Nemoc o sobě dala vědět v době, kdy prožívala těžké období po rozchodu s přítelem. Začalo to nenápadně mravenčením ve tváři, které se postupně rozšířilo do rtů a jazyka. Onemocnění převrátilo tehdy osmnáctileté dívce život vzhůru nohama a donutilo jí změnit životní styl. Roztroušená skleróza tak citelně zasáhla nejen do osobního, ale i pracovního života mladé ženy.

Basketbalista Jakub Tůma prodloužil o další dva roky v Nymburce

Basketbalista Jakub Tůma se dohodl v Nymburce na pokračování spolupráce i v dalších dvou sezonách. Třiadvacetiletý rozehrávač hraje za české mistry už tři roky a nyní podepsal s klubem novou dvouletou smlouvu. V úvodu sezony ho zbrzdily zdravotní problémy, když si musel dát měsíc pauzu kvůli roztroušené skleróze. Nemoc se mu však daří držet pod kontrolou a nyní nemá žádné příznaky.

Potíže s vyprazdňováním nebo únikem moči a stolice: Podle lékařů jde o vážný problém, promluvili o příčinách i léčbě

Potíže s vyprazdňováním trápí zhruba 40 % populace, přesto se o tom většina lidí stydí mluvit. Důvodem může být i roztroušená skleróza či diabetes. Neřešené problémy pak často vedou k izolaci a vyloučení pacientů z práce i společenského života. Jak bořit tabu a ukázat lidem, že není důvod se stydět? Jak připomenout, že existuje účinné řešení, které je vrátí zpět k běžným činnostem? S inkontinencí dnes lidem pomáhají nejmodernější technologie, například sakrální neuromodulace.

Když koňský hřbet léčí

Přínosem jízdy na koni je jak fyzická aktivita, tedy zapojování různých svalů, zlepšování koordinace pohybu a trénink rovnováhy, tak pohyb s koněm v přírodě a relaxace. A kde všude hipoterapie pomáhá?

RS a pobyt v zahraničí – neztraťte se ve světě ani v systému!

Léčíte se s roztroušenou sklerózou a chcete vyrazit do světa? Pomoci vám mohou základní informace, které je důležité před dlouhodobým pobytem znát. Díky moderním technologiím a dopravní síti je cestování mnohem snadnější než kdy dříve. Nenechte se ale zmást. Zdravotní systémy i přístupy k cizincům se v jednotlivých zemích dramaticky liší.

Anděl mezi zdravotníky 3 – Marta Vachova

Představujeme 8. Finalistku 3. Ročníku soutěže Anděl mezi zdravotníky.

Atlas únavy. Co všechno může způsobit, že nemáte dostatek energie

Být občas bez energie je normální. Pokud se ovšem cítíte vyčerpaní, i když dostatečně odpočíváte, může vás tělo varovat před nemocí. Zjistěte, co bývá nejčastějším důvodem nadměrné únavy.

NEBOJME SE MLUVIT S NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÝMI #SPORTSMAN

Když někdo náhle onemocní, semkneme se. Ale jak dlouho takový zájem trvá? Speciální kategorií jsou chronická, nevyléčitelná onemocnění. Ono je to tak nějak na „furt“. Lidi na počátku pomáhají, jsou nemocnému nablízku, vyslechnou ho… Někteří však začátek přepálí. Následně přijde únava, stagnace, vyčerpání a často i nepodložené obavy.

ŠPIČKOVÁ NEUROLOŽKA LÉČÍ I ÚSMĚVEM A VLÍDNÝM SLOVEM

Respektovaná neuroložka, která má na kontě desítky odborných publikaci a článků v renomovaných lékařských časopisech a v průběhu profesní kariéry léčila a stále léčí stovky pacientů s roztroušenou sklerózou, na niž se specializuje. Ti oceňují nejen její odborné znalosti, ale především lidský přístup a to, že když vstoupí do ordinace, přivítá je vždy dobře naladěná a empatická lékařka, která se nezapomene zeptat, jak jste na tom zdravotně, ale i jak se daří potomkům a jestli se v práci příliš nepřepínáte. MUDr. Olga Zapletalová z ostravské Fakultní nemocnice oslaví významné životní jubileum.

JAK SE MNOU ZAMÁVAL STRES #SPORTSMAN

Minulý týden jsem si užil pohodovou dovolenou s rodinou. Stihlo se všechno možné, od prohlídky krásného zámku, povídání po večerech až po návštěvu tradiční cukrárny (měli sorbet!). Od středy do soboty odpoledne dovolená na jedničku s hvězdičkou. Bohužel nic netrvá věčně. V sobotu večer přišel obrovský externí stresor v podobě telefonátu, který byl korunován otevřením noťasu. 

POZITIVNÍ VLIV LEZENÍ NA ROZTROUŠENOU SKLERÓZU

Nedávno jsem si splnil sen a vyzkoušel lezení po umělé stěně. Je tahle aktivita pro pacienta s roztroušenou sklerózou bezpečná? Může pravidelné lezení příznivě ovlivnit průběh nemoci?

Když s námi bojuje vlastní imunitní systém

Neurologa pacienti nejčastěji vyhledávají s bolestmi hlavy a bolestmi zad. Tyto potíže způsobuje nejčastěji celý komplex příčin, které lékař pomalu rozplétá při řadě vyšetření. Neurologie jako obor dokáže nejen rozklíčovat významné poruchy centrálního nervového systému (mozku a míchy), ale naštěstí v řadě případů tyto poruchy i léčit či mírnit.

Případ Léčebné konopí: OTEVŘENÝ DOPIS SPOLKU KOPAC JINDŘICHU VOBOŘILOVI

Odborníci, pracující s léčebným konopím, se potýkají s mnoha zbytečnými problémy. Byrokracie, zřejmě i strach z ohrožení na trhu, konkurenční boj, to vše je v oblasti farmaceutického byznysu faktorem. Na konci je ovšem pacient, a uvidíme, zda dostane přednost.

Hvězdy NHL odehrají v srpnu na stadionu ve Žďáře nad Sázavou charitativní zápas na podporu hokejové mládeže, pro pacienty s RS nebo po úrazu popálením

Sportovní klub ledního hokeje Žďár nad Sázavou, z.s. pořádá dne 19. 8. 2022 charitativní hokejové utkání českých hvězd z NHL. Představí se v něm přední čeští hokejisté jako je Jakub Voráček, Martin Nečas, Filip Hronek a další. Hrát budou nejen pro své fanoušky, ale především na podporu hokejové mládeže ve Žďáře nad Sázavou, pro pacienty s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní prostřednictvím Nadace Jakuba Voráčka a pro organizaci Popálky o. p. s., která pomáhá popáleným pacientům.

Optimismus je nejlepším pomocníkem v těžkých chvílích

Docentku PhDr. Dr. phil. Lauru Janáčkovou, CSc., z Institutu partnerských vztahů většina lidí zná jako psycholožku a sexuoložku radící dvojicím v oblasti partnerského a rodinného života. Kromě toho se stará i o chronicky nemocné pacienty. Být v její přítomnosti je radost i balzám pro dneškem tolik stresem zatíženou duši. Její pozitivní energie, životní optimismus a nadhled jsou až nakažlivé.

Lidské výkaly mají potenciál léčit řadu onemocnění, vědci tvrdí, že bychom je měli uchovávat pro pozdější využití

K inovativním a zároveň pro většinu lidí nechutným závěrům došli vědci z Harvardu a dalších univerzit. Navrhují totiž, aby byl v celé zemi zřízen nový typ banky: banka na lidské výkaly. Tvrdí totiž, že by lidem mělo být umožněno, aby si relativně brzy ve svém životě uložili vzorek vlastní stolice, který by následně mohl být uchováván po neomezenou dobu a později v případě potřeby použit k obnovení nevyváženého střevního mikrobiomu. Vědci doufají, že tyto transplantace mají velký potenciál při léčbě řady chorob, mezi které patří i roztroušená skleróza.

Léčebné konopí se dováží, české čeká

Od letošního ledna platí novela zákona, která měla přispět k otevřenějšímu trhu s léčebným konopím a při konkurenci i ke zlevnění. Je tomu ale jinak. Čeští pěstitelé zatím nedostali licence od Státního ústavu pro kontrolu léčiv. Konopí tak lékárnám dodávají německé firmy a zdražilo o pětinu – stojí víc, než jaká byla jeho cena při jarním doprodeji loňské várky od původního dodavatele z Česka.

Neuroložka Marta Vachová: Nechci být jen tím, kdo předepisuje léky

Marta Vachová převzala práci po svém otci Jaroslavu Pejškovi, i když v mládí uvažovala o historii. Je primářkou na Neurologickém oddělení teplické nemocnice, které je výjimečné tím, že u něj funguje Centrum pro léčbu roztroušené sklerózy. Patří mezi 15 center vysoce specializované péče s tímto onemocněním v Česku a na to je primářka také náležitě pyšná.

Praha 1 nainstaluje eurozámky. Ty otevírají hendikepovaným bezbariérové prostory

Městská část Praha 1 uzavřela memorandum s Národní radou osob se zdravotním postižením. V rámci projektu Euroklíč zajistí lepší bezbariérovou dostupnost výtahů či schodišťových plošin a pomůže tak s integrací tělesně postiženým.

O poklad svatého Josefa soutěžily na podporu nemocných s roztroušenou sklerózou desítky dětí

Domov sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové uspořádal 24. 7. 2022 Svatoanenské zahradní slavnosti – benefici na podporu nemocných roztroušenou sklerózou, o které pečuje. Na třech scénách vystoupila řada umělců. Program nabídl i film, divadlo, přednášku o bylinkách a jejich pěstování, výuku bubnování a mezi aktivitami pro nejmenší návštěvníky soutěž O poklad svatého Josefa.

Léčba roztroušené sklerózy je drahá, pohybuje se od 100 do 500 tisíc za pacienta za rok. Cílem je ho stabilizovat, říká neuroložka

Roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému, tedy mozku a míchy. Projevuje se ve velmi mladém věku, zhruba od 20 let a postihuje více ženy, než muže. Jak člověk toto onemocnění rozpozná? A dá se nemoc vyléčit? Na to odpovídala neuroložka Dana Horáková.

Z posudkových lékařů mají čeští pacienti často strach

I pacienti s vážným a nevyléčitelným onemocněním, které jim brání si na živobytí vydělat prací, čekají v Česku na invalidní důchod několik let. U posudkových lékařů navíc často cítí ponížení, bezmoc a mají z nich i strach. Průzkumu se zúčastnilo 490 osob. 84 procent lidí myslí, že o výsledku jejich návštěvy bylo rozhodnuto ještě před jejich setkáním s posudkovým lékařem. Nejčastější diagnózou byla rakovina, ale odpovídali i lidé, kteří řešili s posudkovými lékaři autismus nebo roztroušenou sklerózu.

Celý život pomáhala, teď potřebuje pomoc. Pojišťovna jí neproplatila vozík

Zdravotní sestra Marie Veselá pracovala v jihlavské nemocnici od roku 1989 na dětském oddělení a na kontaktním centru. Posledních téměř 20 let však bojuje se zákeřnou nemocí, s roztroušenou sklerózou. Protože jí pojišťovna odmítla proplatit vozík, který v současnosti akutně potřebuje, rozhodla se nemocnice vypsat sbírku.

Sedm tipů, jak si usnadnit život s roztroušenou sklerózou

Život s roztroušenou sklerózou přináší řadu nástrah. Proč si ho tedy trochu neusnadnit? Přinášíme několik tipů.

Neuroložka Dana Horáková: Demyelinizační onemocnění jako roztroušená skleróza začíná v mladém věku

Poslechněte si podkasat neuroložky Dany Horákové, kdy onemocnění začíná, v jakém věku, jak onemocnění poškozuje neurologický systém.

Závratě dokáží o práci připravit i pilota. Jaká je jejich nejčastější příčina a lze je léčit?

Mohou mít podobu chvilkového zavrávorání, ale také stavů trvajících dny či týdny, při kterých se nemocný dokáže „topit“ v prostoru kolem sebe. Řeč je o závratích. V Česku jimi trpí tisíce lidí, jednoznačně stanovit diagnózu přitom u všech nelze.

Neuroložka: Moderní léčba roztroušené sklerózy umožňuje dříve nemyslitelné

Léčba roztroušené sklerózy jde kupředu a v současné době existují varianty léků, jež na účet zdravotní pojišťovny umožňují třeba i kojení nebo nejnověji rychlejší chůzi. U části pacientů ale lékaři stále musejí počítat vzplanutí nemoci, tzv. ataky, aby hrazenou moderní léčbu mohli nasadit.

Skrytý skvost jménem Žireč

Čtyři kilometry do Kuksu, čtyři do Safari parku. V objetí největších turistických lákadel regionu skrývá se malebný areál Žireč. Na první pohled možná trochu nenápadné místo, ale za to s velkým srdcem a otevřenou náručí. Tak ještě jednou, vítejte v Žirči! Na místě, kde na vás dýchne baroko, vzduch provoní záhonky plné bylinek a kde si připomenete, že ne každý příběh musí mít nutně šťastný konec. „Stačí, když je v něm odhodlání a naděje,“ říká Dominik Melichar, ředitel Domova sv. Josefa, pomyslného srdce areálu, kde pečují o pacienty s roztroušenou sklerózou.   

18. ročník Abilympiády SZSM 2022

Prihlástě sa!

Five minutes with a fundraiser: Huxley's Miles for MS

In May 2022, eight-year-old Huxley was inspired to take on his first Miles for MS challenge. As a keen Park Runner, Huxley aimed to run 50 miles in one month. Here, Huxley tells us all about his motivation and how he ended up creating a song from the experience!

When is a relapse not a relapse?

Have you ever been told you’re having a pseudo relapse? I remember my first time very well! It was back in 2007, I’d just celebrated my 30th birthday and had started to experience the dreaded MS hug. I was pretty fresh on my MS journey, about 7 months since diagnosis, but I’d read about the MS hug, so I thought the stitch-like feeling in my ribs probably was MS-related.

Pain, fatigue, depression and anxiety common in first year after multiple sclerosis diagnosis

Pain, fatigue, depression, and anxiety are common in MS, often experienced as a cluster of symptoms which can impact many aspects of daily life. Relatively little is known about how they affect people earlier in the course of MS so researchers in the United States monitored this cluster of symptoms and their impact on quality of life during the first year after diagnosis of MS.

Heat sensitivity and MS

As temperatures start to soar in the UK we catch up with Dr Nikos Evangelou about how and why heat affects people with MS. We also share some of your thoughts and real life experiences of heat sensitivity as well as tips on how to deal with it.

New Study Suggests Black People with MS are More Likely to Have Uncontrolled High Blood Pressure than People with MS of Other Races

A newly published study suggests that Black people who have multiple sclerosis are more likely to have uncontrolled high blood pressure, even in some taking medication for it, than White people with MS or other racial groups.

FDA Approves Portable Nerve Stimulator for Use During Physical Therapy to Treat Walking Problems in People with MS

The U.S. Food and Drug Administration has approved a device that provides electrical pulses to the tongue for use along with physical therapy as a short-term treatment for mild to moderate walking  problems in people with.

International Collaborators Outline Research Priorities for Earlier Detection of MS Symptoms

When does multiple sclerosis actually begin? To jumpstart research on this question, researchers in the fields of MS, type 1 diabetes, Parkinson’s disease, and other experts, including people affected by MS, attended a virtual workshop in June 2021 to strategize on approaches for detecting MS before typical symptoms of MS develop. The ultimate goal is to find ways to detect MS earlier to enable interventions that will improve outcomes and preserve quality of life.

Intermittent Fasting Results in Beneficial Immune and Metabolic Changes in People with MS, Says Society-funded Study

Restricting calories for a couple of days a week reduced certain immune cells and molecules involved in lipid metabolism in people with MS in a small study by researchers at Johns Hopkins University in Baltimore.  What is the best diet for people with MS?

Genes unzipped: what our DNA can tell us about MS risk

How do genes affect the risk of developing MS?

Cykelnerven 2022

Cykelnerven is Europe’s most unique and challenging charity cycling event. To finish, daring riders must take on over 400km of the toughest climbs from the Tour de France just weeks before the official race. It’s the ride that every cyclist dreams of, but only the strongest can complete.